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类风湿关节炎患者的慢病管理专家共识20

RA是一种自身免疫性、系统性的慢性炎症性多关节炎,目前尚无治愈方法。随着RA病程的进展,患者会出现关节畸形、残疾,劳动力丧失,严重影响生活质量,无论对患者本人还是其家庭都有极大影响,同时也给国家和社会带来巨大的经济负担。

慢病管理(chronicdiseasemanagement,CDM)是指组织慢性病专业医生、护士、药师、康复科医师、精神科医师、营养师等作为一个医疗团队,为慢性病患者提供全面、连续、主动的管理,从而达到促进健康、延缓疾病进程和降低伤残率、降低医药费用的一种科学管理模式。发达国家的RA慢病管理经验显示,以护理专家主导的慢病管理模式在RA并发症的监控和管理、指导患者进行病情自我评估方面都具有优势,慢病管理门诊被证明对RA患者的健康结局有益,且可降低医疗费用。医院相继开展了风湿免疫疾病的慢病管理,尝试为患者提供疾病知识、用药指导、生活干预、康复训练等方面的健康指导,以促进患者的自我管理。但由于缺乏规范化和具有循证医学依据的风湿病慢病管理指导标准,影响了管理流程的标准化和管理结局的客观评估。鉴于此,年10月全国35个地区的86名护理专家学者聚集四川成都,发起成立了"风湿免疫疾病慢病管理全国护理专家协作组",计划对常见风湿免疫病慢病管理的规范化、系统化形成"专家共识",以便指导广大护理人员及健康管理者更好地进行风湿病慢病管理实践。与会专家首先拟定了《类风湿关节炎慢病管理专家共识(版)》,该共识经46名风湿免疫科护理专家讨论修改形成,医院的RA慢病管理工作提供指导,促进我国风湿免疫疾病慢病管理的发展。

方法1文献回顾:

对Medline、WebofScience、Embase、中国知网、万方和维普数据库中近10年的中文和英文文献进行检索,检索时不限定文献的类型和研究设计。外文数据库的检索关键词为"arthritis/musculoskeletaldisease"并"diseaseman-agement/selfmanagement";中文数据库的检索关键词为"关节炎"并"慢病管理/疾病管理/自我管理"。文献检索在年9月进行,除去重复的文献,共检索文献篇(英文篇,中文50篇)。首先,由2名研究者单独阅读所有文献的题目和摘要,筛选出可能与RA患者慢病管理相关的文献,若有争议,则阅读全文进行讨论后决定。最后,由2名研究者单独阅读、分析初步筛选后篇(英文篇,中文20篇)文献的全文,排除不包含护士角色、没有RA相关数据的86篇文献,分别列出RA慢病管理的要点,与第三名研究者讨论后,结合慢病管理临床实践经验,查阅所列要点的相关书籍及论文,拟定专家共识的草稿。

2形成专家共识:

在风湿免疫疾病慢病管理全国护理专家协作组会议上对专家共识的草稿进行宣读和解释,通过无记名投票的方式逐条讨论评价,形成专家共识的最终版本。在专家评分中,1代表完全不同意,10代表完全赞同,共回收评分表46份,其中未评分2份,有效问卷44份,专家共识的推荐强度根据文献的证据级别和专家意见进行分级。

结果

最终版的专家共识包含12条建议,建议的推荐强度为A到D,具有较高水平的专家意见一致性(见表1)。

1患者一经诊断RA,在接受治疗的同时,应开始慢病管理:慢病管理应贯穿患者病程的全过程。早期治疗是改善RA患者预后的关键,早期RA(病程2年)若对治疗反应良好,则预示着更好的5年临床和放射学结局,因此指导患者正确、规范地用药以保证早期治疗的效果至关重要。在RA早期,患者就可出现明显的症状,影响生活的各个方面,慢病管理的及时介入能帮助患者正确面对疾病,及早采取延缓病情的健康行为,如适当的体力活动和锻炼有助于患者提高肌力、维护关节功能、延缓病程进展。建议RA患者一旦确诊,医生就将该患者转介给慢病管理护士。护士配合医生详尽了解患者的现状,对患者进行疾病、用药、生活、康复等方面的指导,通过与患者充分沟通,了解患者的需求、目前状态,进行治疗和并发症的监测,为患者提供个体化、全面的疾病管理,在减轻医生负担和减少不良事件发生的同时,提高患者的满意度和生活质量。

2RA的管理应多学科合作,护士、风湿免疫专科医师、药师、康复科医师、精神科医师、心理咨询师及营养师等共同参与管理,护士应在患者的慢病管理中扮演主要角色,并定期与其他专业的健康工作者沟通:

RA病程长,影响患者的躯体功能、心理、社会参与程度等各个方面,因此强调疾病的生理和心理社会方面的多学科参与的疾病管理是最佳的医疗方案。一些系统性回顾显示住院RA患者的多学科团队照护在降低疾病活动度、提高躯体功能方面比单学科的门诊患者照护更有效。有证据表明护士领导的慢病管理项目是有效而经济的,能增加RA患者的控制感、自我效能水平。因此RA的慢病管理应倡导护士领导的多学科团队合作。与相关专业建立共同管理RA患者的合作关系,定期培训和交流,开通RA患者在不同专业间转诊的绿色通道,提高慢病管理的效率、促进患者参与自我管理的积极性。

3RA慢病管理的目标是提高患者的自我管理能力,维护患者的身体结构和功能,维持和促进患者的社会参与能力:

慢性病自我管理通过系列健康教育课程教育患者自我管理所需的知识、技能、信心以及和卫生保健人员交流的技巧,帮助患者在得到卫生保健人员更有效的支持下,主要靠自己解决疾病给日常生活带来的各种躯体和情绪方面的问题,强调患者在管理疾病的责任和潜能,可以有效减少卫生服务的费用。自理管理能促进RA患者采取有利于健康的行为,通过配合药物治疗、规律的体力活动和康复锻炼、心理调适,延缓关节破坏、维护躯体功能、预防劳动力丧失。以提高患者自我管理能力为目的的关节炎自我管理项目能减轻疼痛、功能障碍、无助感、抑郁和焦虑,增强患者对疾病的控制感、自我效能和应对能力。

4RA慢病管理内容应包括自我管理教育、症状管理、药物管理、并发症管理、心理支持、社会及职业支持、康复锻炼:

自我管理教育应包括疾病相关知识宣教、用药指导、饮食指导、活动指导、心理调适、康复指导、自我监测教育。患者教育是患者成功进行自我管理的前提。如果患者没有很好地了解疾病,那么就很难让他们知道什么需要进行"管理"。首先,要评估患者对教育的个体需求,除了访谈和使用自制问卷,还可参考英国学者Hardware等研制的针对风湿疾病患者的健康需求评估工具(educationalneedsassessmenttool,ENAT)。此外,教育要利用多种媒介、采取多种模式,如借助图片、网络、音频、视频,组织集体教育、鼓励同伴参与。症状管理包括疼痛、疲劳等常见症状的评估、分析和解决。首先,护士对患者的症状进行评估,了解其对生活的影响程度以及患者的应对方式和效果,识别导致症状的潜在因素。告诉患者可能导致和影响症状的因素,与患者一起讨论解决方案。常用且较方便的评估工具有视觉模拟量表(visualanaloguescale,VAS),干预措施有心理疏导、物理治疗、认知行为疗法、压力管理等,因此与其他学科专业人士密切合作对有效的症状管理非常重要。药物管理包括评估患者治疗方案和治疗效果,识别不良反应,监测患者服药依从性,详见2.6节之阐述。RA的并发症管理主要是指对心血管疾病的预防和早期发现,重点内容为以健康促进理论为指导的行为干预,如制定戒烟和身体活动的个体化计划,并根据患者的反馈动态调整。此外,还要重视患者的主诉,及时识别并发症,根据患者的情况联系相应的学科专业人员进行进一步评估和干预。心理支持包括对患者心理状况的评估和干预,RA患者常见的心理问题为抑郁和焦虑,此类不良情绪可通过一些临床上易于使用的问卷进行初步筛查。社会及职业支持包括评估患者的人际关系、劳动力、就业和收入情况,根据个体存在的问题给予相应的建议。康复锻炼包括根据患者的情况联合康复科医生制订活动计划和运动处方,指导矫形器具的使用,监测和评价体力活动情况、肌力、关节功能及躯体功能。

5RA患者应学会疼痛、疲劳、疾病活动度以及躯体功能的评估方法:

症状、疾病活动度、功能是医患双方较为







































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