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我的孩子还在肚子里，但是检查出来有先心病：主动脉狭窄。
我不知道该不该把TA带到这个世界上来，让TA承受无尽的痛苦。我很痛苦，不知道该怎么办？
最近，我发现拿着胎儿心脏超声报告单来咨询的家长们越来越多了。随着胎儿心脏超声的普及和水平不断提高，我想以后这种情况肯定会越来越多。因此在这里给大家介绍一下相关方面的知识。
胎儿心超不同于普通心超，除了描述过于专业，有时候结论也不甚清楚，这里面有多方面的原因：
一是由于胎儿心超跟出生后心超特点也不一样，而且毕竟隔了两层肚皮，孕早中期时，由于心脏尚没有发育完善，超声医生有时候也不太好把握。
二是目前医疗大环境的关系，医生们都比较慎重，尤其是这种关系到一条鲜活生命的诊断报告，更是小心翼翼。
由此也带来了烦恼，众多家长拿了超声单，一是不知道到底有没有问题，二是如果有问题，到底多严重，是“留”还是“流”？
什么是心脏超声检查？
胎儿心脏超声发轫于七八十年代，目前国外发达国家大部分地区已对所有妊龄16～24周的胎儿进行心血管超声检查。英国年产前先心病诊断率为23%，年产前先心病的诊断率就达到了70%。
我国对产前胎儿保健制定了一系列检查规范，包括超声产前诊断，胎儿心脏超声检查是其中之一。
通常分为两步：第一步是孕妇在常规超声检查时，对胎儿心脏进行初步筛查，约在妊娠的14～20周，由从事专业产科超声医师进行。若发现问题，则进入第二步胎儿心脏超声专项检查，由经专业培训后的心血管超声医师进行，约在妊娠的18～28周。
准确性：会漏诊，但八九不离十
在医学上，没有任何检查是百分之百准确的，在小儿心脏外科中经常碰到的问题是“为什么原来超声没发现？”或者“为什么跟原来超声不一样？”
超声不同于X线、CT等，其检查效果对操作者技术与经验要求非常高，胎儿心脏超声尤其如此。
目前该技术在我国还处在一个上升阶段，远远未达到成熟。根据文献报道，胎儿心脏超声敏感度为90%，特异度%，也就是说会有一些漏诊情况，但一旦是诊断是有异常，一般八九不离十。
另一方面，胎儿在发育过程，心脏形态结构也在不断发生变化，太早做结构形态还没完善，太晚做胎位相对固定，且有肋骨遮挡，效果不佳。
名词解释灵敏度和特异度灵敏度？特异度？这俩词可真新鲜，啥意思？
灵敏度，又称为真阳性率（truepositive），可以反映了筛检试验发现病人的能力。
特异度，又称为真阴性率（truepositive），可以反映了筛检试验确定非病人的能力。
在筛查中，这两个指标越高越好。
胎儿心超异常，也可能自己变好
最后是大家最关心的问题：如何发现了有问题，应该怎么办？
首先，我们要考虑诊断的准确性和胎儿心脏的动态生长发育。如前所述，超声检查有一定误差，对于阳性诊断，医生一般也会建议过段时间再次复查，以增加诊断的准确性。
胎儿在生长，心脏也在长大，对于比较小的间隔缺损，可能过一段时间复查就已经长好了。
真有问题，超80%能手术治疗
即使没有长好，或是比较复杂的，根据目前的技术，80%以上都可以手术治疗达到较好的效果。
手术可以分为三类：
第一类包括卵圆孔未闭（严格来说胎儿时期是生理性开放）、房缺、室缺、部分性肺静脉异位连接等。这类疾病手术技术成熟，风险很低，效果也好，强烈推荐保留。
第二类是包括法洛四联症、右室双出口（除少数严重的）、主动脉缩窄或弓中断。
这一类畸形比较复杂，但手术也比较成熟，风险相对也比较低，只是做完以后有一小部分可能效果不是很理想，或者远期需要做二次手术。这一部分病人，也推荐保留。
第三类情况，包括左心发育不良综合征、严重的肺动脉闭锁、三尖瓣闭锁及其它各种类型的单心室等。
这类病人要么是血管畸形过于复杂，要么是心室先天比较差，做完手术后只剩下一个心室可以正常工作，总体而言，手术后效果比前面两类要差。
但这类病人全世界，包括国内也做了很多，情况好的正常生活也有大问题。
一起努力，给小生命一个机会
从我们医生角度来说，当然希望能够给孩子做手术，但考虑到国情，对于选择保留的，我们会尽力去帮助孩子，对于放弃的，也表示理解。
值得一提的是，目前国家对先心病的救助力度越来越大，现在先心病里很多病种都可用农合报销全部或大部分，另外还有各种基金帮助先心病的孩子。
严格来说，一个新生命在受精卵形成那一刻就诞生了，对于不幸怀上了先心病宝宝的家长，还是要争取给小生命成长的机会和承担做父母的责任。让我们共同努力，为孩子们打造一个更好的未来。
GOOD一位美国复杂先心病患者的励志人生
NickAlbus是一名橄榄球和短跑运动员。与其他运动员不同的是，他在出生后第三天就因大动脉转位接受了动脉调转术。
第一次手术非常顺利，医生也鼓励他参加体育运动。由于出生于体育世家，他选择了橄榄球和短跑运动。
在高中一年级时，他已经是一名非常优秀的橄榄球、足球和短跑运动员了。但到了二年级时，他开始出现不明原因的晕厥，一开始没有发现问题，情况还在持续，后来再次就诊，发现手术后的大血管出现扭曲，于是接受了第二次手术。
术后，他将自己的重点放在了短跑上，并成功得以10.59秒拿到了外卡参加百米决赛。
除了两次心脏手术，他还有严重的食物过敏，右眼几乎完全失明。
“如果他能拿到奖牌，那是最好，但事实上他已经证明了自己。”
“在这个世界上，许多人身体健全却经受不了挫折。他何止是克服了，完全是碾压了发生在自己身上的不幸。”
译者注：
完全性大动脉转位（TGA）：最常见的复杂先心病之一，发生率为1/。
这类患者，连接心脏的肺动脉和主动脉对调了位置，肺循环和体循环相对独立，出生后即严重缺氧，需早期手术。未行手术，一般在六个月内死亡。术后需要终身随访，但只要治疗得当，可以过上健康的生活。
不仅仅是这个病人，很多先心病患者术后可以达到正常人平均体能水平，甚至更好。
（编译自《达拉斯晨报》年5月14日刊）
责任编辑：木灵
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