-文/首席记者万恒实习生苏晨 -图/由家属提供
在出生后至今的3年多时间里,孩子的病情时有发作“发病时舌头会迅速肿胀,不得不伸到口腔外”周女士说,之前几次发作都没有这么严重,靠服用中药也能慢慢好转但今年2月1日,丽丽的怪病突然“爆发”,短时间内孩子的舌头就肿成了现在的模样“关键是她还持续高烧不退,治疗都很困难”
孩子喝水都得用吸管
无奈的周女士在16日通过新浪微博向网友求助,孩子的不幸遭遇也得到了众多大连热心人的关注记者看到,除了众多热心提供治病信息的网友外,很多人还提供偏方,更血管瘤的治疗方法多网友鼓励小丽丽一家:“挺住,这个漂亮可爱的小姑娘一定能好起来”
丽丽出生时就患有先天性舌部血管瘤今年2月1日,这种怪病突然发作,丽丽的舌头不断肿胀,直至目前这种情况除了舌头肿大之外,丽丽还持续高烧不退孩子的父母带着她跑遍了大连的,还赶到上海求医,好不容易有家上海能够治疗该病,但苦无床位……
▲肿胀变形的舌头让人触目惊心
昨日下午,在大连医科大学附属一院口腔科见到丽丽时,记者也被吓了一跳——这个漂亮可爱的小姑娘舌头肿胀得可怕,已经变成了紫红色,一直伸在口腔外面
3岁多的小丽丽(化名)坐在大连医科大学附属一院口腔科的病床上,一张漂亮可爱的小脸上全是痛先天性静脉血管畸形苦的表情,孩子的舌头肿胀变形,只能伸在口腔外这个春节,小丽丽一口饭都没吃,喝水都得靠吸管……
热心人帮忙联系
舌部血管瘤突发作
志愿者王官升说,为了帮助丽丽,自己正在通过各种途径和北京上海等各家联系,希望找到口腔科,治疗丽丽的怪病如果您有相关渠道,也可以和本报联系,共同帮助不幸的丽丽能再次笑起来
2月20日,丽丽一家人本打算再次赶往上海求医但孩子的病情突然变化,高烧再起“17日上午,孩子已经高烧41℃了”周女士说,目前孩子的病情不适合接受治疗,更无法长途辗转赶往上海”周女士说,一家人眼下心急如焚“可是即使到了上海,如果没有床位,孩子一样无法住院啊&rdq脑血管畸形破裂出血uo;
丽丽的姑姑周女士告诉记者,丽丽今年3岁多,从小就得了个怪病“她患的是先天性舌部血管瘤”周女士说在大医一院的诊断病志上,也清楚地标明了孩子的怪病“刚出生时我们就发现孩子的舌头有点大,但当时没人在意”周女士说
采访期间,不幸的小丽丽一直试图用小手抓挠自己的舌头“孩子又疼又痒”周女士说,这次发病当天丽丽就被送进了大连医科大学附属一院,但治疗始终未见成效丽丽的父母打听到,上海第九人民的范新东教授是治疗这方面疾病的权威人士,春节前就带女儿来到上海,医生检查后表示,若要治疗就得入院,但现在没有床位,让等有床位了再来上海无奈下,一家三口只好回到大肺动脉畸形连,再次住进大医一院
▲舌头又疼又痒无法收回口腔内,这让3岁多的小丽丽异常痛苦
“哪有心思过春节啊……”采访中周女士表示,孩子特别可爱,爱说爱笑可是这个春节孩子一口饭都吃不下“舌头挡住了口腔,根本无法吞咽,只能靠输液和流食维持生命”周女士说,丽丽现在喝口水都得用吸管“看着这么小的孩子受罪,我们大人的心就像刀割一样”
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