14岁的女孩,如一朵静待开放的花朵,清丽明朗。但对14岁的温州永嘉女孩小芳(化名)来说,生命却总是被一层阴霾笼罩——不能大笑不能哭泣,不能跑不能跳,否则就会引起脑部出血,随时有生命危险。
去年8月,第一次做开颅手术,需要剃发。术前妈妈为小芳编了一条鱼骨辫。
小芳得的是脑血管畸形。在过去的半年多时间里,小芳前后5次脑出血,辗转5家医院,经历了一次开颅手术、一次放疗和数次小手术,但埋在脑中的这颗“定时炸弹”却不能彻底清除干净。前天下午,在临时租住的家里,小芳的妈妈陈女士抹着眼泪讲述了小芳的故事。
年6月27日
头痛呕吐医生诊断是脑血管动静脉畸形
这一天,就读于瓯北第五中学的初一女生小芳刚考完期末考,带着大考后的轻松和期待回到了家。几个小时后,小芳发起高烧,并伴有呕吐。开始,家人以为是普通的感冒发烧,但针药下去却没有见效。几天后,诊断结果出来了:脑血管动静脉畸形。高烧引起了血管破裂出血。
医生对小芳的父母说:“你们要做好心理准备,她随时有生命危险!”这一结果如晴天霹雳,全家人都无法相信,前一刻还是活蹦乱跳的小精灵,如今却面临着死亡的威胁。
脑出血引起的头痛实在太痛了,痛到最后,所有的止痛药对小芳都失去了作用。“痛得实在受不了的时候,我就拿自己的手给她咬。”陈女士每日每夜守在小芳的床边,生怕一不留神,死神就从她的身边把孩子抢走,“那时候,她哭着对我说,妈妈,你一定要让我活着,我想活下去!”
“妹妹是个懂事的孩子。”小芳的姐姐小鱼(化名)说,“白天痛得那么厉害,到了晚上,妹妹却总是很安静地躺在床上。问她疼不疼?她才说有时候比白天还痛,但都会忍着,因为‘不想打扰你们睡觉,你们白天照顾我已经很辛苦了’。”听到女儿的这些话,父母在一旁心疼地流下了眼泪。
医生建议小芳转去上海治疗,但上海的专家号排到了半个月后。为了让小芳早些接受治疗,姐姐小鱼和妈妈在神经外科专家的诊室外守了一天。专家终于答应给小芳做手术了。
年8月13日
手术剃发前妈妈为她编了美丽的鱼骨辫
手术前,医生与家属沟通:“这场手术风险很大,手术中可能会发生大出血,有可能术中昏迷。”但不管怎样,这对小芳来说都是一次机会,一家人紧急筹钱,从亲朋好友处借了20万元手术费用。
手术当天,陈女士为小芳编了一根美丽的鱼骨辫,姐姐为她拍下留长发的一张照片。由于做的是开颅手术,随后小芳被剃了光头。“我哭了。”前天,说起这事,小芳摸了摸自己的头发笑了。经过半年的时间,她的头发已经长了不少,盖过了耳朵。
手术还算成功,并没有危险的状况发生。然而手术并没有完全做干净,还有些残留。术后,小芳又接受了伽玛刀放疗。放疗时,需要用4枚螺丝将一个头架固定到头部。“4颗螺丝全部拧到肉里面,不能打麻醉。”拧前面2颗螺丝时,小芳忍住了,“但拧到后面,实在是太痛了,我还是忍不住哭了。”
年9月1日
最爱跳舞曾获得瓯北学区独舞一等奖
在上海治疗了一段时间后,小芳回到温州静养。因为不能剧烈运动,她只能通过看书和看电视来消磨时光。在学校时,小芳是运动会田径比赛的常客。初一时,她入选校田径队,擅长米和米竞跑,多次获得名次。“迎风奔跑的感觉很好。”小芳说起比赛经历时,仿佛回到了以前,“现在只能待在房间里,走路要慢慢走,轻轻走。”
“她是个乐观的小孩”,这是很多人对小芳的印象。在与小芳的聊天过程中,总能见她脸上流露出浅浅的微笑。“我要保持心情轻松、愉悦。”小芳说,医生告诉她不能大哭也不能大笑,不能让心情抑郁,快乐的心态有助于身体的康复。说起这,小芳爸爸变得有些难过,去年9月1日,小芳因为调皮被她爸爸斥责了几句,感到委屈,哭了起来,导致脑血管再次出血,医院。
当记者问她康复后最想做什么,小芳答道:“想再次登上舞台跳舞。”小芳一直都有一个梦想,做一个舞蹈家。随着音乐舞动身体对小芳而言仿佛就是天生的本能。“小时候,爸爸妈妈带我上街,路过商店,我会停下来跟着里面的音乐跳舞。”小芳说,读书的时候,她就喜欢在房间里编排独舞。民族舞中的独舞是她擅长的,上初一的时候她参加“瓯北学区独舞比赛”,获得了一等奖。
“有时候看电视也会情不自禁地摆动身体。”小芳爸爸说,看到小芳跳舞,他们会立刻制止,以防出意外。《舞出我人生》是一档小芳非常爱看的舞蹈真人秀节目。小芳说:“我会感觉好像是自己在上面跳一样。”
年1月6日
病情加重急需30万元做第二次手术
去年11月中旬,小芳再次因病情加重去了上海。造影的结果是:要进行第二次手术。这次手术的风险比第一次要大得多。
但第二次手术的30万费用哪里来?昨天,正在台州读大三的姐姐小鱼在电话里告诉记者,在小芳发病前,妈妈因身体不好本计划去上海治疗,但为了妹妹的病,最后放弃了,“现在只靠吃药维持着。”
小鱼说,自己将小芳的经历发在了涓句竴鍙嶄笁甯︿綘瀛︿範涓変釜缃曡鐨勯鍔ㄨ剦鐤剧梾榫欐睙鍘夸汉姘戝尰闄㈡闂村瓟闀滄妧鏈不鐤楄叞妞庨棿