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作者：好医网吴银李华
本期医生：王涛单位：医院心胸外科
职称：副主任医师
专家门诊时间：每周二上午
简介：年毕业于武汉大学医学院临床医学专业，同期在医院参加工作，年从事心脏重症监护至今，分别赴上海儿童医学中心及德国杜伊斯堡心脏中心进修心脏重症监护专业，年晋升副主任医师，同期担任心胸外科重症监护室副主任，兼任外科重症监护室副主任。
擅长领域：心脏重症监护、营养支持、肺动脉高压
图片来源网络。
每个孩子都是降落人间的天使，“先心”宝宝是降落过程中折了翅膀的天使。作为宝宝的父母，第一次面对这样的问题，一定会惊慌失措，不知道如何是好。请不用太担心，现代医学的发展，已经能够帮助这些折了翅膀的天使尽可能的恢复正常，将和正常宝宝一样健康快乐的生长。心脏是一个肌肉泵，和宝宝拳头大小接近，会随着宝宝的成长而长大。
正常心脏有4个腔室。上面的两个是心房，下面的两个是心室。右心室将血液泵入肺，血液在肺内氧合；左心室将氧合后学血液泵至全身各个组织脏器。
先天性心脏病（CHD）指胎儿时期心脏血管发育异常而导致的心血管畸形，是小儿最常见的出生缺陷性疾病。
在个出生存活的宝宝中，约有8-10名会发生。我国每年新增CHD宝宝12-15万。CHD大约有40种不同类型，严重程度可以从轻微影响、需要少许治疗或不需要治疗和严重到需要紧急心脏手术拯救生命。大约四分之一CHD的宝宝出生第一年内需要外科手术治疗。常见类型因地区不同而有所差异，但约有一半CHD是室间隔缺损（VSD）和房间隔缺损（ASD），复杂的CHD如法洛四联症、主动脉狭窄和大动脉错位则比较少见。
紫绀型CHD宝宝通常皮肤、嘴唇和甲床呈青紫色，我们称之为“紫绀婴儿”。这种情况是由于血液的含氧量低引起的。通常紫绀型CHD为肺动脉瓣狭窄，法洛氏四联症和大动脉错位。非紫绀型CHD，如心房及心室间隔缺损，通常这些缺陷不干扰携氧量，非紫绀型心脏缺陷宝宝一般不会出现皮肤发青。CHD宝宝比正常宝宝体质差、抵抗力弱。由于心脏功能不好，在手术前都有一定程度营养不良，从而影响术后恢复的进程。同时，由于心功能低下导致肠道功能减弱，使得宝宝出现不同程度的胃肠道症状，从而影响术后生活质量。
心脏手术是CHD最主要的治疗方法。严重CHD的宝宝出生第一年内需要外科手术治疗，而轻微宝宝则可能自愈，不需要手术。
为什么这些孩子容易出现营养不良？营养因素：能量或营养摄入量不足；疾病导致的能量需求和消耗量增加。
非营养因素：严重而持久的心脏缺陷；遗传性综合征；CHD并发症如肺动脉高压和充血性心衰。
小儿先天性心脏病（CHD）发生营养不良会造成的影响：
生长发育落后；影响伤口愈合能力和免疫功能。长期营养不良的宝宝可能导致身材矮小、学习能力差、注意力不集中、好斗行为、情感缺乏、社交能力差及认知能力缺乏等。
这样的宝宝需要怎样的营养？对CHD（先天性心脏病）宝宝，由于普通存在喂养困难和慢性营养不良，但这类宝宝摄入量过多会增加心脏负荷，导致或加重心功能不全的表现。所以对这些宝宝必须少量多餐，耐心喂养，提供充足的易于消化的营养。母乳是婴儿的最佳食物，应鼓励母乳喂养，但CHD宝宝如果不能从母乳中获得营养，就需要考虑选择高热卡营养强化婴儿配方奶。
口服喂养困难是父母、医护人员最需要克服的困难。很多CHD宝宝因为疾病原因（如大脑发育不足），或因为治疗并发症（如声带受损），无法接受大量液体；插管，返流或呕吐等不能正常喂养。在术后阶段，液体量限制也会极大的限制喂养。管饲（胃管或肠管）需要术后尽早开始，逐渐过渡到经口进食。管饲也可适当延长以保证宝宝营养摄取的充足。
婴儿期的生长不足会导致后期的身材矮小和神经发育受损等潜在问题。所以对于出院后的CHD宝宝，由于生长仍旧落后于正常同龄儿水平，需要在医师的指导下根据出院后营养状况评估及喂养情况继续营养强化的婴幼儿配方奶或者营养食品。
分享一些喂宝宝的秘诀：1.少量多餐：首先可尝试少量多餐，若婴儿无气力或吸吮时耗用太多能量，可考虑改用针筒或小匙代替奶嘴，甚至必要时由护士指导使用胃管进食。假如婴儿消化吸收良好，经医生评估病情后，可在母乳或配方奶粉中酌情添加营养粉。
2.改善呕吐：部分婴儿进食后容易呕吐，事实上，健康的婴儿也会有此现象，这可能是食道反射作用引致的返流，心脏病婴儿如并发肺炎或肠胃炎时呕吐可能更频繁，可尝试减少奶量，请勿强迫进食，情况严重或婴儿不肯进食时，必需就诊。若婴儿不是生病，但仍有持续呕吐现象，医生会根据情况给予药物服用或在奶粉中添加特别物质，使奶粉变稠，减少呕吐次数。
3.卧姿：婴儿进食后最好的姿势是右侧卧，可用小枕承托背部，帮助进食后奶水由食道流入胃部。此外，哺饲后尽量不要骚扰婴儿，可减少呕吐机会。
王涛说，不要轻易抛弃一个视你为全部的小生命，因为，每一个宝宝都是天使降落人间。仅仅是因为一点小小的原因，他们才不能肆无忌惮地跑跳，不能没心没肺地嘻嘻哈哈，不能做很多看似平常的事。也不要让漏查、误诊甚至是不作为，错过小天使最佳的诊疗时间，不要让他们孤零零的承受痛苦，无奈地离开烟火氤氲的人世间。
这些优惠政策收藏着：1、新农合先天性心脏病重大疾病救助政策，对全省0~14周岁先天性心脏病患儿（动脉导管未闭、房间隔缺损、室间隔缺损、肺动脉狭窄等简单先天性心脏病）的手术费用自付10%。
2、年武汉市婴儿先心病筛查干预项目，免费为全市预计约12万婴儿开展先心筛查并为筛查出的需要手术或介入治疗的给予医保及统筹报销后最高2万元的医疗救助。
3、医院“武汉长江儿童先心病救助基金”医院“武汉长江儿童心脏病救助基金”对全国0~14周岁家庭先心病患儿的手术费用进行减免，给予最高4万元的医疗救助（住院费用在5~6万减免1万，6~8万减免2万，8~10万减免3万，10万以上减免4万）。
医院（加群请注明咨询科室）
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